Giornata mondiale della malattia di Charcot: testimonianza dei Manciù

Giornata mondiale della malattia di Charcot: testimonianza dei Manciù

Ogni anno in Francia Malattia di CharcotFino a 2.500 persone. Questo è sorprendente Malattia neurodegenerativa È caratterizzato dalla paralisi progressiva di tutti i muscoli. Il paziente perderà gradualmente la forza nelle braccia, nelle gambe, nella lingua e nei muscoli della deglutizione. Alla fine, non sarà più in grado di camminare o parlare e molto spesso morirà per soffocamento. L’aspettativa di vita media è stimata in 5 anni.

Michi, 64 anni, ha perso la moglie a causa della malattia di Charcot

Viva Michelle breakbaek, Nel dicembre 2019 ha perso la moglie Ghislaine a causa della malattia di Charcot. Ricorda i primi sintomi: “Perdita di peso rapida, cadute, strade sbagliate, soffocamento… non sappiamo cosa fare.” Ghislaine sapeva di essere destinata a fallire “Mi ha detto che la cosa più difficile per lei era non vedere crescere i suoi nipoti… e questo… mi ha colpito.” Aggiungere Occhi annebbiati dalle lacrimeMichel, che aggiunge:Non sapevo di questa malattia, perché, perché noi?” Tra la diagnosi e la morte di Ghislaine sarebbero passati solo 5 mesi. La sua salute peggiorerà molto rapidamente: “L’ho aiutata a camminare e a fare tutto ciò di cui aveva bisogno nella vita quotidiana. Non ce ne rendiamo conto.” Michel fatica quindi a trovare le parole giuste per confortare Ghislaine. non facile. Michel che poi offre consigli “Se prendi questa malattia, non restare solo, devi circondarti”.

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Esiste un’associazione Manchoise

Nella Manica, a Picavel esiste da 4 anni un’associazione: Sala Charco? (per la sclerosi laterale amiotrofica), una piccola associazione che sostiene i pazienti e i loro cari. La presidente Aline Rummy ha perso la nonna e la madre a causa della malattia di Charcot e lei e uno dei suoi fratelli sono portatori del gene. Ciò significa che vivono con la spada di Damocle sospesa sulle loro teste. La malattia può comparire o meno durante la sua vita. Poi Allen Romey Personalmente sono rimasto molto colpito Avete creato l’Associazione S’LA Charcot? Per aiutare gli altri “Non voglio che le persone si trovino da sole con questo, conosciamo l’esito e non esiste una cura. Non arriverò con grandi zoccoli dicendo ‘non preoccuparti, andrà tutto bene’, no’. Vengo e ti dico ‘siamo qui e ti supporteremo’”.

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Ascolta la storia di Aline Romey, residente a Picaville, una badante di 38 anni portatrice del gene della malattia di Charcot.

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Sala Charco?  Fornisce supporto se soffri direttamente o indirettamente della malattia di Charcot
Sala Charco? Fornisce supporto se soffri direttamente o indirettamente della malattia di Charcot ©Radio Francia
Katia Latro

“Non è consigliabile fare attività fisica”

Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, i pazienti di Charcot non dovrebbero essere incoraggiati a fare esercizio fisico di conseguenza Aline Romy, Presidente dell’Associazione Manciuriana S’LA Charcot? “Dovresti sapere che questa malattia paralizza gradualmente i muscoli, e tutto ciò che perdiamo a livello muscolare non possiamo ritrovarlo, quindi se ci stanchiamo ed eliminiamo la massa muscolare, non recupereremo quindi, Charcot, non mettere pressione sui pazienti affinché facciano esercizio o camminino e, al contrario, dobbiamo proteggerli e mantenere il loro stato di affaticamento..

Associazione “S’LA Charco? »
4, villaggio di Zawia, a Picaville.
Telefono: 06 24 61 24 17
E-mail: [email protected].
Gruppo privato su Facebook: “S’La Charcot? »

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